e:Med Projektgruppe Datensicherheit und Ethik

Datensicherheit und Ethik sind die Schwerpunkte der gleichnamigen Projektgruppe (PG), die sich den e:Med Querschnittsthemen Datensicherheit, Datenzugang, rechtliche Grundlagen sowie ethischen Aspekten widmet: Zum Beispiel beim Umgang (Teile und Publizieren) von humanen (Gen)Omics Daten, Patienteninformation, Patientenaufklärung sowie Einwilligungserklärungen und deren Rückzug. Herr Dr. Schickhardt (NCT Heidelberg, ELSA Dasymed) und Professor Sax (Universitätsklinik Göttingen, SysINFLAME) leiten die Projektgruppe und werden dabei von Professor Rietschel (ZI Mannheim, IntegraMent) beratend unterstützt.

Datensicherheit-Ethik

Die Projektgruppe traf sich erstmals am 25.11.2014. Da sich die Fragen zu Datensicherheit und Ethik der e:Med Projektgruppe mit den Aktivitäten der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) e.V. (http://www.tmf-ev.de/) überschneiden, wurde eine Zusammenarbeit der e:Med PG mit der TMF aufgebaut.
Beim zweiten PG-Meeting Treffen am 18. Mai 2015 wurden die systemmedizinischen Fragestellungen aus e:Med bezüglich Datensicherheit und Ethik konkretisiert. Eine erste gemeinsame Sitzung der e:Med PG mit den TMF AGs Datenschutz und Molekulare Medizin fand dann im September 2015 statt; ein weiteres Treffen im Rahmen der e:Med Jahrestagung 2015. Damit hat sich die PG hoch professionell aufgestellt und etabliert.

Ein Resultat dieser Arbeit ist der 2-tägige Workshop „Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data” der e:Med Projektgruppe Datensicherheit und Ethik, der gemeinsam mit den TMF AGs MolMed und ITQM im Juni 2016 in Berlin stattfand. Vorträge und Ergebnisse des Workshops stehen e:Med Mitgliedern ab jetzt im Log-In Bereich zur Verfügung.

Ansprechpartner für Fragen / wissenschaftliche Diskussion

Dr. Schickhardt: Christoph.Schickhardt@med.uni-heidelberg.de
Prof. Dr. Sax: ulrich.sax@med.uni-goettingen.de
Prof. Dr. Marcella Rietschel: marcella.rietschel@zi-mannheim.de

Alle e:Med Mitglieder sind herzlich willkommen, in der PG mitzuwirken. Bitte kontaktieren Sie bei Interesse Dr. Karin Greulich-Bode (k.greulich@dkfz.de) in der e:Med Geschäftsstelle.

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