Workshop: “Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data”

Am 8. und 9. Juni 2016 fand in Berlin der gemeinsame Workshop „Best Practice – Sharing and Publishing of Human (Gen)Omics Data” statt, organisiert von den Koordinatoren der e:Med Project Gruppe Datensicherheit und Ethik, Dr. Schickhardt und Prof. Dr. Sax, sowie der Koordinatoren der TMF AGs MolMed und ITQM, Dr. Siddiqui und Prof. Dr. Krawczak.
Gleich im Anschluss fand der Workshop Data Management in Systems Medicine statt.

Folgende Themen wurden im Schwerpunkt behandelt

  • Data sharing within and beyond scientific research consortia

  • Publishing Sensitive (Gen)Omics Data and Respectful Sharing

  • State of the Art Open Issues in the e:Med Consortia
    Wobei die “State of the Art Open issues” die Themen umfassen, welche aus der Umfrage aus im e:Med Konsortium resultierten.


Programm unter: 
www.tmf-ev.de/Termine/ctl/Details/Mid/785/ItemID/1161.aspx

Der rasante Fortschritt in Wissenschaft und Forschung, der in Richtung Systemmedizin und „personalisierte Medizin“ geht, hat potenziell vielfältige Auswirkungen: Auf Optimierung in Diagnose, Prognose und Therapie von schwerwiegenden Erkrankungen.
Gleichzeitig müssen ethische und rechtliche Grundlagen für den Umgang mit hierzu erhobenen „(Gen)Omics“ Daten überprüft und angepasst werden. Datenspeicherung und Datensicherheit müssen ebenso sichergestellt werden, wie eine gute Aufklärung der Patienten. Zusätzlich stellen sich Fragen beim Teilen und publizieren der Daten. All dies sind Themen, denen sich alle, die im Bereich Genomics / Proteomics / Omics arbeiten, ebenso widmen müssen wie Bioethiker, Soziologen und Gesetzgeber – im nationalen wie im internationalen Kontext.

Wie mit diesen enorm wichtigen Themen in und außerhalb von Konsortien umgegangen wird, sind Schwerpunkte der Projektgruppe „Datensicherheit und Ethik“ von e:Med, die sich mit diesem Querschnittsthema zusammen mit der TMF – der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. -  befasst.

Bei Fragen kontaktieren Sie bitte Dr. Karin Greulich-Bode (k.greulich@dkfz.de) in der e:Med Geschäftsstelle.