e:Med Projektgruppe Datensicherheit und Ethik
Datensicherheit und Ethik sind die Schwerpunkte der gleichnamigen Projektgruppe (PG), die sich den e:Med Querschnittsthemen Datensicherheit, Datenzugang, rechtliche Grundlagen sowie ethischen Aspekten widmet: Zum Beispiel beim Umgang (Teile und Publizieren) von humanen (Gen)Omics Daten, Patienteninformation, Patientenaufklärung sowie Einwilligungserklärungen und deren Rückzug. Frau PD Dr. Witt (Leiterin des molekulargenetischen Labors und der Biobank, ZI Mannheim) und Herr Professor Baumbach (Leiter CDL 3 und Arbeitsgruppenleiter Computational Systems Biology (CSB), Uni Hamburg) leiten die Projektgruppe und werden dabei von Frau Professor Rietschel (ZI Mannheim, IntegraMent) beratend unterstützt.
Datensicherheit:
Der Erfolg der Systemmedizin, und damit auch des e:Med-Programms, hängt massgeblich ab von der Möglichkeit Methoden des maschinellen Lernens und der künstlichen Intelligenz auf großen Molekulardatenmengen (sog.
omics-Daten) anwenden zu können. Dafür stehen große Cloud-System zur Verfügung welche aber eine Zentralisierung von teils direkt identifizierenden Daten (z.B. Bilder, Gen-Sequenzen, oder Meta-Daten wie Alter und Geschlecht) erfordern um z.B. prognostische Modelle maschinell Erlernen zu können. Dies stellt uns vor ethische wie rechtliche Herausforderungen, welche die *PG* beleuchten und angehen wird.
Konkreter Handlungsbedarf besteht also in der Entwicklung und Anwendung von methodischen Ansätzen die "by-design" eine Konformität mit der Deutschen Datenschutzgrundverordnung sowie der Europäischen General Data Protection Policy (GDPR) sicher stellen. Werkzeuge aus dem Bereich der sog. Privacy-Enhancing Technologien (PETs) wie förderiertes Lernen (FL), homomorphische Verschlüsselung (HE) sowie Secure Multiparty Computation
(SMC) oder Differential Privacy (DP) können hier zum Einsatz kommen.
Kontaktdaten: Findet Ihr hier: https://www.cosy.bio/head
Ethik:
Die systemorientierte Erforschung von Krankheiten in e:med bringt auch eine Reihe von ethischen und datenschutzrechtlichen Aspekten hervor, die wir in dieser Projektgruppe adressieren und lösungsorientiert bearbeiten. Themen sind u.a. der Bedarf für Anpassungen von Datenschutzkonzepten, weit gefasste Patienteneinwilligungen (Broad Consent), Datenweitergabe und -integration, sowie der Umgang mit Zufallsbefunden. Da sich die translationale Forschung in der Systemmedizin in rasantem Tempo entwickelt, wird die Frage, wie Patienten und Teilnehmer über die Forschungsansätze und die Bedeutung der Ergebnisse informiert werden können, immer wichtiger (Stichwort: Genetic Counselling).
Zudem hängt der Erfolg der Systemmedizin, und damit auch des e:Med-Programms, maßgeblich ab von der Möglichkeit Methoden des maschinellen Lernens und der künstlichen Intelligenz auf großen Molekulardatenmengen (sog. omics-Daten) anwenden zu können. Dafür stehen große Cloud-System zur Verfügung welche aber eine Zentralisierung von teils direkt identifizierenden Daten (z.B. Bilder, Gen-Sequenzen, oder Meta-Daten wie Alter und Geschlecht) erfordern um z.B. prognostische Modelle maschinell Erlernen zu können. Dies stellt uns vor ethische wie rechtliche Herausforderungen, welche die *PG* beleuchten und angehen wird. Konkreter Handlungsbedarf besteht also in der Entwicklung und Anwendung von methodischen Ansätzen, die "by-design" eine Konformität mit dem Bundesdatenschutzgesetz (BDSchG) sowie der europäischen Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) sicherstellen. Werkzeuge aus dem Bereich der sog. Privacy-Enhancing Technologien (PETs) wie förderiertes Lernen (FL), homomorphische Verschlüsselung (HE) sowie Secure Multiparty Computation (SMC) oder Differential Privacy (DP) können hier zum Einsatz kommen.
Alle e:Med Mitglieder sind herzlich willkommen, in der PG mitzuwirken. Bitte kontaktieren Sie bei Interesse Dr. Ann-Cathrin Hofer (a.hofer@dkfz.de) in der e:Med Geschäftsstelle.